2018年10月23日 星期二

[關於身份]妥瑞氏症

妥瑞氏症大概是在小學的時候就發現了,只是那時候不知道叫「妥瑞氏症」,也不知道我這樣眨眼的「壞習慣」其實並不是壞習慣而是症狀之一。理所當然也因為妥症的關係受到老師跟老爸的斥責,可能我的妥症也有因為這種責罵而緩和下來,或者說自己先壓抑起來,想要讓自己不要受到更多的批評了。

不過我沒想到這樣的Tics會轉移:眨眼、轉脖子、抬肩膀,一直到最使我困擾跟以致憂鬱的「打嗝聲」。對於大多數而言,只要Tics沒有干擾到上課,即使可能看起來「怪異」,但憑藉著好成績跟好表現,通常老師跟同學並不會太在意。

可是打嗝聲不是。課堂上間歇性的「嗯嗯」引起非常多的目光,也引起不諒解的抱怨。

「為什麼你不能好好控制自己不要發出聲音?」
「夠囉你是不是故意的。」
「你到底是怎樣,為什麼改不掉啊?」
「壞毛病一大堆你是不是有什麼問題。」

慶幸我的妥症算是輕微,大概發作一小段連續性時間後,Tics逐漸會壓抑下來,以至於這樣的聲音還不至於讓我難過——雖然只是表面上不難過而已。

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一直到大學,直屬學長告訴我可能是「妥瑞氏症」。

直屬學長說著,他高中時期也有一個狀況與我類似的同學,只是那個同學很不幸,Tics發作的很頻繁,加上個性與人際關係的等等狀況,在還沒畢業時候就離開去另一個世界了。

他希望我不要踏上這樣的道路。

這大概也是我第一次被同理到,我的「嗯嗯」聲並不是一個可怕的東西,也不是被什麼東西附身,只是一個病,無傷大雅罪不致死的病。

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大四那年剛跟前任分手,大約是壓力之故,Tics發作非常頻繁,每天至少會發出二十次聲音,持續了一年多。

這段大概也是精神狀況最惡化的時間了。租屋處、上課、搭捷運、看電影……只要在有人的地方都得必須想辦法壓抑,至少不要太大聲,捂著自己的嘴巴等著Tics發作完,想辦法不要干擾到別人。

雖然有做這些努力了,Tics發作仍舊影響到室友、課堂上的老師同學,也無法好好解釋「妥症」到底是怎樣的情況,或者就算能理解,但無法同理。

「你是間歇性的吧,明明看起來可以控制為何你不行,有症狀就吃藥啊」但不知道就算吃了藥也只是能夠和緩一些,而且藥的副作用讓我昏沈想睡,沒有精神,心裡狀況也是各種破碎;或許那時候就有輕度憂鬱的傾向了吧。

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不過倒是有發生一個小插曲,讓我心裡舒緩很多。某一堂課早上因為發作又過頻繁,被組員提醒有其他同學覺得我在製造噪音,組員也去告知老師說我的情況。老師在課堂上說了:

「各位同學,我們都是未來要成為老師,教導學生的人對吧?可是學生都是不一樣的,有些學生可能擁有一些不同的症狀?大家知道有一堂三學分的課是特殊教育導論嗎?那其他人知道有什麼樣的特教學生嗎?像是無法閱讀文字?那這些學生是不願努力控制自己的人嗎?同學我們做一個小活動,我們右手食指順時鐘轉,右腳逆時鐘轉,很難對不對?這樣是不是能夠自己控制的呢?與其責怪,我們是不是應該要先去瞭解跟溝通學生的狀況,依照狀況而有所不同的教導方式呢?」

我已經忘記後面發生什麼事情了,但至少在那堂課中,不舒服的眼光少了,多了一些同學跟我聊聊妥症跟Tics,中間也有人說他自己也有Tics,原本也覺得我很吵,被老師這樣一說之後才不好意思。

至今仍然很感謝這位老師,她對於我而言,是在我被壓迫快無法呼吸的時刻撐開了一道光,得以喘息。
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近幾年有不少人「出櫃」,新聞、專訪、相關電影等等,讓我解釋起來也比較輕鬆,只要聽到是妥症、提到邵庭,大概都知道是怎樣的狀況,也能夠同理忍受我的症狀,甚至似乎有些朋友把這個當作是我的「特色」了。

因妥症而受到的歧視眼光,大概也跟我自己的同志身份差不多情況了吧。在過去那幾段不愉快的回憶裡,同樣被當作「怪異」、「不正常」、「要矯正」,必須努力活著當個「正常人」。

這些或許也是影響我教書的方式,至少能夠以我自身的這些經驗,轉換成課堂內容,偷渡到各個歷史上那些曾被當作怪異而後常態的故事,至少能說著我們每個人生出來都是「怪異」,既然都是怪異的人,也就沒有什麼「正常」,不需要用任何歧異的眼光與文字區分敵我。生在這個世間已經夠累了,多一點寬容吧,讓每個人都愉快一些。

1 則留言:

  1. 真是辛苦你了…我真的能理解,我也是在國中階段因為其他疾病間接知道自己有妥瑞症的症狀,我也是會不自覺發出「嗯嗯」的聲音,但通常都是被提醒才知道我有發出聲音;還好你有遇到能同理的師長~

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